Utslag.

120124 Mycket snö framför köksfönstren nu.Idag har jag fotograferat snö när solen var på väg ner bakom bergen.

För ett par veckor sen ringde jag till min HC för jag behövde mer allergimedicin utskriven. Visst det skulle gå bra och när jag kollade några dagar senare så hade min ”husläkare” skrivit ut min allergimedicin MEN istället för att skriva 1 – 2 tabletter 1 gång per dag så hade hon skrivit 1 tablett 1 gång per dag. ??? Vad sjutton håller hon på med, tänkte jag. Djävlas hon med mig eller? För när jag pratade med henne för snart ett år sen på telefon så tyckte hon att jag inte skulle ta några allergitabletter på vintern för hon tyckte inte att jag skulle behöva det.
Jag protesterade mot det eftersom jag ju faktiskt är allergisk mot damm och kvalster och det finns ju omkring mig året runt. Då tycket hon att det kunde räcka med en tablett på vintern.
”Ja, det kan jag väl kanske försöka med när vintern kommer” sa jag då. ”Men nu är det nästan vår så jag tänker inte dra ner på dem nu.”
Hade hon tänkt att jag skulle ta bara en tablett om dan nu?? Utan att ens prata med mig först?
När jag fick min allergimedicin utskriven 1996 så menade den läkare som skrev ut den att jag skulle ta 2 tabletter varje dag eftersom jag är allergisk hela året – inte bara pollen om våren alltså. Damm och kvalster som jag är allergisk mot finns ju runt omkring mig hela tiden. Så resonerade han. Men tydligen inte min ”husläkare”.

120124 Snön ser rosa ut i solljuset.

Jag blev rent ut sagt både förbannad och ledsen. Och naturligtvis såg jag det på söndan också så jag fick vänta till nästa dag med att ringa dit och få dem att rätta till ordinationen. Många tankar for runt i skallen förstås. Om min husläkare nu ville sänka min allergitablettordination så borde hon väl ha vett att ringa och prata med mig först för hon vet ju inte ens att jag behandlas med TBC-mediciner nu så hon kan ju inte veta att en utav dessa tabletter tar bort en del av verkan på både allergi och astmamediciner och att en annan av dem tar bort effekt från astmamedicin så jag är så himla känslig just nu. I vanliga fall klarar jag ju av att hälsa på våra vänner som har hund och jag kan vara där ett par timmar utan att få alltför stora besvär om jag inhalerar Ventoline en stund innan vi kommer dit. Nu känner jag av allergin hela tiden då vi är där och sen åker jag på en rejäl astmasväng då vi kommer hem. Sist vi var till dem fick jag sitta uppe nästan hela natten för astman ville inte ge med sig, snor’n rann och ögonen kladdade. Jag förstod inte varför just då det hände men när jag senare läste igenom de 5 olika bipacksedlarna till TBC-medicinerna förstod jag.

Dagen efter (16/1) ringde jag till min HC och förklarade läget för en sköterska. Hon trodde att läkaren bara gjort en miss för var det meningen att jag skulle sänka dosen borde min husläkare ha pratat med mig innan. Jag hoppas att det var på det sättet. När jag ändå hade sköterskan på tråden bad jag om en tid hos läkaren för att kolla upp fula utslag jag fått på magen där jag sprutar Metoject. Nu sist fick jag ett riktigt stort knalligt lila märke som gjort ont och det svider så jag knappt kan ha kläder där. Och så passade jag på att nämna mina utslag på ”fulfoten” också så jag skulle kunna få visa upp dem.
Min husläkare hon hade ju inga tider, som vanligt, men jag kunde få nån annan läkare om det var ok. Och visst var väl det ok. Jag har inte träffa min husläkare sen våren 2009 eftersom hon ändå aldrig har några tider det närmsta halvåret framöver så hon lär inte komma ihåg hur min fot såg ut då (på den tiden hade jag bara psoriasis på foten och naglarna var fula och då fick jag ett nagellack att lacka mina svampnaglar med – de naglar som är typiska vid psoriasisartrit visade det sig sen).
Jag frågade sköterskan om de kan se i min journal att jag går på behandling hos olika specialister. Men nej, det kunde de inte. Så jag talade om att jag går på behandling på ”Ögon”, hos ”Reumatologen” och på ”Lungkliniken” ifall den läkare jag skulle träffa ville veta det. Jag glömde tala om att jag går på CPAP-mottagningen men det är kanske inte så viktigt och sen var det ju en annan läkare på HC som remitterade mig dit så det syns ju ändå i min journal.

120124 Snö är vackert.

Så igår (23/1) hade jag min tid på HC. En trevlig utländsk kvinnlig läkare kom in i undersökningsrummet och hälsade. Hon berättade att hon hade suttit en halvtimme och försökt snabbläsa om mig men det fanns så mycket att läsa så hon hade inte hunnit med allt. Hon tyckte att det var jättebra att jag hade talat om att jag gick på behandling hos andra läkare så de fick chansen att få fram mina journaler därifrån. Sen undrade hon hur jag mådde (!) om jag hade mycket värk och hur fungerade det hemma med sambon? Nu förstod jag inte riktigt vad hon menade. Hon förklarade för mig att då kvinnor får värk, många får det i 45-års åldern, så kunde det bli problem hemma med partnern. Han kunde ha svårt att förstå och acceptera att hans partner helt plötsligt hade ont jämt och inte orkade med allt som förr. Jaha! 😮 Var det så hon menade! Den frågan har ingen läkare ställt tidigare! Den här läkaren är nog inte tappad bakom en vagn inte, tänkte jag.
Jag berättade för henne att min sambo var fullt medveten om min värk då vi flyttade ihop och att han accepterar att jag inte orkar så mycket och inte är så snabb då jag ska göra något och han tar hänsyn till att jag inte klarar av stress så vill han att vi ska göra något (åka någonstans) så säger han det i god tid (oftast dan innan) så jag gott och väl hinner förbereda mig innan vi ska iväg. Allt annat som tillkommit (i sjukdomsväg) har ju ingen av oss vetat men han börjar ju bli äldre och är inte så pigg han heller längre så det fungerar bra.

Så började hon fråga om mina TBC-mediciner så jag tog fram min (i Excel) ”hemsnickrade” medicinlista och gav henne den. Hon tittade igenom första sidan och tittade sen på andra sidan där TBC-medicinerna står och så sa hon ”OJ” och ”OJ” igen.
”Det var en tuff behandling det här. Hur mår du av de här medicinerna?” 
Jag sa som det är att jag mår jättedåligt av dem.
”Ja, de gör ju inte bara gott utan de gör mycket ont i din kropp också. Jag menar att de gör ju inte bara bra saker med din kropp utan de gör sånt som inte är så bra heller”. Det höll jag med om och berättade lite om hur jag mår av dem.
”Men de bakterier som funnits i din kropp och mått bra tidigare ska försvinna nu i alla fall” sa hon.

120124 Fulfoten.Nu var det dags för mina utslag. Jag visade utslaget på magen och hon såg fundersam ut och så visade jag min ”fulfot” och hon vred och vände på den och frågade när jag fått utslagen på magen och när jag fått utslagen på foten. Hur började utslagen på foten frågade hon och då halade jag fram nästa papper där jag har bilder på hur min fot såg ut i början på maj 2011 då jag hade tre läkta utslag och två nya. Hon hade svårt att veta riktigt vad det kunde vara för utslag och undrade om hon fick hämta en kollega som hade mer erfarenhet och det fick hon så klart.

Kollegan trodde att utslaget på magen var nån form av hudbakterie så om jag får ett nytt utslag där så ska jag komma dit på en gång så de får ta en odling på det för det här hade redan börjat läka.
”Utslagen på foten kan vara ”Lichen ruber” men vi måste ta en odling för att veta det säkert.  Kanske vi ska remittera dig till hudkliniken så en specialist får titta på dig… men jag är bra nyfiken… nä, vi tar en biopsi här först så vi får veta vad det är och så skickar vi eventuellt en remiss till ”Hud” sen. De tycker om när man tar biopsier så då är ju den gjord i så fall. Så får det bli.”
Och så blev det.

Jag har aldrig gjort en biopsi förr så jag tyckte att det var riktigt spännande att se hur läkaren gjorde. Bedövningen gjorde ONT men det går ju fort över tackochlov. Sen tittade jag nyfiket på då hon stansade ur en bit av huden där jag hade ett utslag och stoppade den i en burk. sen sydde hon ihop hålet som blev med två stygn och sa att stygnen kan du ta bort hos distriktssköterskan om 10 – 12 dagar.
”Jaha” sa jag ”när får jag gå på bassängträning igen då? Inte redan i morgon antar jag”.
”Nej det får du hoppa över” sa läkarn
”På fredag då?” sa jag.
”Du ska nog vänta lite längre innan du badar för du kan få infektioner om det inte är riktigt läkt och med de mediciner du tar så är du extra infektionskänslig.” 
Min läkare sa att hon skulle höra av sig när svaret på biopsin kommit och att jag då skulle få veta vad hon skulle göra härnäst. Om det blir en remiss till ”Hud” eller om jag ska ha en salva av nåt slag eller vad det blir. Så tog hon i hand, tackade för sig och gick.

120124 Mer vacker snö.

Idag (läs tisdag) blev det inget bad för mig alltså. Jag fick nöja mig med att cykla på motionscykeln. Sen har jag haft en sån där dag då jag varit så trött så jag har legat flera gånger och inte fått något vettigt gjort annat än att jag lagat ett par arbetsjeans till C. I morgon (onsdag) då jag ska till Hudiksvall och CPAP-mottagningen så då blir det inget vettigt gjort heller.

Systrar och mer om ”det onda ögat”.

120109 Rimfrost.

Helgen som var blev en hemmahelg då vi inte gjorde nånting. Jo, vi såg på skidåkning förstås. Hela eftermiddagarna blev ju uppbokade av skidåkningen. Lördan var väl ingen höjdardag vad gäller svensk skidåkning men söndagen blev en toppendag då Hellner slog Northug i klättringen och tog andra priset i hela turneringen mitt framför näsan på Northug. 🙂 Det kändes riktigt bra. 😉

Lördan var ingen höjdardag för mig heller. Jag hade en hel del hjärtklappning och var så trött och matt så jag t.o.m. somnade mitt i skidåkningen. Den här TBC-medicinen tar musten ur mig totalt. Jag mår illa och är så trött i kroppen så jag vill vila stup i ett. Jag är så lättutröttad så minsta lilla som jag ska göra blir nästan oöverstigligt. Jag hoppas jag slipper vara så här hela tiden jag ska ta den här medicinen (6 månader) utan att det går över så småningom då kroppen vant sig. Men tills dess så kämpar jag på med att göra sånt som jag nödvändigtvis måste göra, resten får väl vänta tills jag orkar mer. Det är ju knappt jag orkar ta mig in till Ljusdal och badet.

Ljuset "Lönnlöv" från Ljustorget.

Igår var jag till Ljustorget efter badet. Jag skulle köpa en present (ljuset på bilden är inte presenten) för vi ska på 50-års kalas på fredag. Min ”lillsyrras” man fyller år. Honom lekte jag med då jag var liten för de flyttade till vår by när vi gick i mellanstadiet. Sen spelade vi i skolorkestern tillsammans i några år. Han spelade klarinett och jag spelade fiol så klart.
”Lillsyrran” blev min lillsyrra då vi jobbade tillsammans på ett gruppboende i slutet av 90-talet. Hon är äldst av tre syskon och har två bröder och jag är ju också äldst och har två bröder och vi hade båda önskat oss en syster så därför blev vi systrar. Sen var det folk som tyckte att vi liknade varann och faktiskt trodde att vi var systrar på riktigt.
Vi fick fibromyalgidiagnoserna med bara några månader emellan och vi omskolade oss samtidigt så vi kunde fortsätta jobba åt kommunen. Hon jobbar fortfarande halvtid så hon har klarat sig bättre än vad jag gjort och jag gläder mig åt att hon fortfarande kan jobba.

Jag har en ”storsyrra” också. När jag började spela fiol med Alfta Spelmanslag var jag 10 år. Då var det en tjej som också spelade och var några år äldre än jag. Hon hade, liksom jag, långt rött hår så många frågade om vi var syskon. Till sist blev vi så trötta på att säga att vi inte var syskon så vi ”blev systrar” och då kunde vi helt enkelt svara ja på den evinnerliga frågan. 🙂
I några år hade jag min ”storsyrra” som chef, när jag jobbade inom äldreomsorgen. Nu för tiden har jag ”storsyrran” som vän på fb men det var väldigt länge sen vi träffades. Men hon är fortfarande ”storsyrran”.

Ögon.

Idag har jag varit till Hudiksvall. Det var dags för ett besök på ”ögon” igen. Men innan jag gick upp till ”ögon” var jag till CPAP-mottagningen och hämtade en luftfuktare som jag ska koppla till min CPAP-mask så jag slipper bli så uttorkad i näsan, mun och om läpparna när jag sover. De skulle ju skicka luftfuktaren till mig med sjukhusbussen men det hade de glömt att göra fick jag veta när jag ringde dit i måndags så då tyckte jag att det var bättre att jag hämtade den då jag ändå skulle till sjukhuset. I natt ska jag sova med luftfuktare ansluten till masken så nu ska jag förhoppningsvis slippa få såriga läppar och sår i näsan och slippa smörja läppar och näsa innan jag ska lägga mig.

120109 Rimfrost och dis. 120109 Dis rimfrost och -12º.

På ”ögon” testade de synen på mig som vanligt och sen fick jag göra ett synfältstest igen för att hålla koll på att jag inte fått biverkningar av en av TBC-medicinerna. Man kan ju få sämre synfält (tunnelseende) och bli färgblind av en av medicinerna. Färgseendet kollades ju förra gången så det ska inte kollas förrän nästa gång jag ska till ”ögon”. Det är skönt att de är noggranna med att kolla upp mig.

Sen fick jag komma in till min läkare som hörde sig för hur jag mådde och hur ögat mådde och jag sa som det var att jag mår inte alls bra och ögat mår heller inte bra, som det känns, för jag har haft ont i lite mer än en vecka. Så hon tittade i ögonen, droppade i bedövning och kollade ögontrycket (som var bra) och så fick jag pupillvidgande i båda ögonen och fick sätta mig i väntrummet igen. När jag suttit där i 15 – 20 minuter fick jag komma in igen och så blev det en grundlig undersökning. Det var som jag misstänkt – sämre igen. Mer veck på näthinnan. Kortisonet höjdes till 20 mg denna gång. Jag har varit nere på 12,5 mg nu den sista veckan. Så förklarade ögonläkaren att eftersom TBC-medicinerna tar bort minst hälften av kortisonets verkan så hade jag ju faktiskt varit nere på ca 6 mg egentligen och så lågt har jag inte varit nån gång tidigare. Höjningen nu ger då egentligen bara 10 mg trots att jag tar 20 mg. Om en vecka ska ögonläkaren ringa till mig och då ska jag ev. få sänka dosen lite igen och så skulle hon kolla upp en ev. ny behandlingsmetod tills dess. Hon är tvungen ta reda på om det kan hjälpa på min diagnos, gör den det så ska jag få testa nåt nytt som kanske kan minska kortisonintaget.
Sen var det bara att ta sig hem igen. Tur det går bussar – det räckte att köra bil från Ljusdal till Järvsö med stora pupiller för mig. Trött och slut var jag också. Jag åkte hemifrån kl 8:30 i morse och var tillbaka hemma 13:50.

I möre ska jag inte åka nånstans alls! Jag ska bara vara hemma och göra vad jag vill och orkar. Och jag ska lägga mig i sängen och läsa tidningen då C har åkt till jobbet och somnar jag så gör det ingenting för jag har ingen tid att passa. Skönt!

Julen är kvar här hos oss. Jag har inte plockat undan nånting än. Vi får väl se när orken finns att ta bort den. Kanske i helgen då jag kan få hjälp av C? Men jag trivs rätt bra med julgranen, adventsstakarna och tomtarna så det är ingen brådska. 🙂

Det är inte ofta jag sätter ut bilder på mina nära och kära här i bloggen men här är vi som firade julafton tillsammans. Tyvärr så kunde inte mina bröder vara med oss då.

Min stora kärlek.  Mina kära föräldrar, mina underbara barn och så jag. :-)
           Christer                           Linn, Far, Ellinor, Mor, Thomas och jag.

Årets sista blogg.

Domherre i snöväder.

December blev en lite rörig månad för mig och det blev då ingen ordning alls med bloggandet.
För mitt eget ”komihåg” tänker jag skriva ner lite av vad som hänt. Jag använder ju bloggen bl.a. för att kunna gå tillbaka och se när olika saker hänt.

6 december lämnade vi in vår stationära dator på lagning på Midat i Bollnäs. Den hade blivit bara segare och segare och vi fick ”bluescreen” stup i ett så nu var det dags. Datorn blev borta i 16 dagar. Först upptäcktes att hårddisken var skadad. Eftersom det var drygt en månad kvar på garantitiden så fick vi en ny hårddisk på garantin. Hårddisken hade antagligen varit skadad från början så inte var det konstigt att datorn blivit så seg.
När den nya hårddisken var på plats dök nästa problem upp. Då gick moderkortet sönder när datorn skulle ställas i ordning på Midat så då blev det att byta det. Moderkortet gick däremot inte på garantin. Nu skulle moderkortet skickas efter och det gick några dagar till.
Nu satt vi ju inte i sjön och saknade dator för när vi lämnade in den stationära så gjorde vi slag i saken och köpte en laptop. Jag har ju önskat en sån länge för det är rätt ofta vi vill sitta vid datorn samtidigt. Men med en ny dator följer en massa jobb för då ska det installeras en massa program som vi vill ha och behöver för att kunna nyttja datorn. Sånt brukar vara mitt jobb så inte hade då jag tid att blogga då.
När sen den stationära kom hem, från lagning, två dagar före julafton så var det bara att börja installera alla program i den. Nu hoppas jag att vi har två väl fungerande datorer länge för SÅ roligt är det inte att installera program.

7 december var vi tvungna att ta bort Kajsa. Hon hade inte varit så pigg på sistone och med ålderns rätt fick hon vandra vidare till katthimlen.

Matberedare av C.Kofta av mor och far.Stavmixer av mina barn.Tårtan gjorde jag själv.

12 december fyllde jag år. Mina föräldrar och mina barn kom hit och uppvaktade mig. Vi åt tacos och tårta och hade det jättemysigt. Jag fick fina presenter också. En lämplig matberedare som river och skivar och inte tar så stor plats på arbetsbänken av C. Mor hade stickat en kofta som jag fick av henne och far. När ungarna frågade vad jag önskade mig så kom jag, för en gångs skull, på att en stavmixer är något jag saknar rätt ofta i köket så de hade köpt en sån till mig.

16 december började jag med TBC-medicinerna. Huvvaligen vad många tabletter. En av sorterna fanns inte i rätt styrka så den blev 2 tabletter. En annan sort skickades till mig från Lungmottagningen för det är nån licensmedicin som inte finns på apoteket. De två sorterna som jag ska ta 4 av varje av har så stora tabletter att de gärna fastnar i halsen. I början gick det åt 3 muggar vatten för att få ner alla tabletter men nu klarar jag mig på 2½ mugg vatten. Tabletterna ska tas en halvtimme före frukost men jag kan inte påstå att jag är hungrig efter en halvtimme, känner mig mest bara fylld av skvalpigt vatten då.

mediciner - aug 2010. mediciner - 15 dec 2011. mediciner 16 dec 2011.

21 december gjorde jag årets sista resa till Hudiksvall. Hade lyckats få tid både på CPAP-mottagningen och Ögonmottagningen på samma dag.
På CPAP-mottagningen konstaterades att min CPAP fungerar ypperligt. Från att ha haft 26 andningsuppehåll under en timme är jag nu nere i 1 andningsuppehåll under en timme. Och trots att masken läcker 1 – 2 gånger/natt så sitter den väldigt bra. Den enda justering som behövde göras var att få till lite mer tryck på luften då jag får mina andningsuppehåll för jag behövde visst det.

På Ögonmottagningen kollades mitt färgseende och det plus synfältstestet (som jag gjorde vid förra besöket) ska nu göras en gång i månaden för att ha koll på att mina ögon inte påverkas av TBC-medicinerna. ”Det onda ögat” blev även fotograferat och då kunde ögonläkaren konstatera att vecken på näthinnan minskat. I en vecka till skulle jag fortsätta med 15 mg Prednisolon och sedan minska med en halv tablett till 12,5 mg.

Julblommor. Julgrupp.

Samma vecka började jag få biverkningar av TBC-medicinerna. I samråd med min ögonläkare så höjde jag dosen på Omeprazol till 2 tabletter om dan eftersom jag fått så mycket halsbränna. Men det hjälpte inte. Jag mådde nästan ständigt illa och hade halsbränna så det blev fruktansvärt jobbigt. Jag började få mer hjärtklappning också. Dessutom blev jag mer allergisk.
Två dagar (torsdan) före julafton fick jag sån kraftig hjärtklappning som jag brukade ha innan jag fick någon medicin alls för den. Hjärtat rusade, svetten rann på hela kroppen, det kändes som jag skulle svimma och så kräktes jag. Den dan orkade jag inte så mycket alls för jag fick hjärtklappning för minsta lilla. Jag försökte få tag i sköterskan på lungkliniken men hon hade gått på semester. Dan före julafton ringde jag till min ögonläkare som ringde upp mig på en gång då hon fick veta att jag hade det besvärligt med biverkningar. Hon sa att hon inte alls var bra på just såna mediciner men hon skulle ta kontakt med lungkliniken så en läkare därifrån skulle ringa upp mig och hade ingen ringt mig före kl. 13 så fick jag ringa henne igen, och så fick jag ett direktnummer till henne. Jag behövde inte använda det för det ringde en läkare från lungkliniken. Han ökade på mitt Tenormin (mot hjärtklappning) med en tablett om dagen och hjälpte inte det fick jag öka på med ännu en. Dessutom fick jag en stark tablett utskriven, Ranitidin, mot halsbrännan som jag ska ta kl. 14 varje dag.
Och detta har hjälpt! Jag kan inte dricka kaffe förrän på eftermiddan då jag tagit den starka tabletten men det har jag börjat vänja mig vid nu. Hjärtklappningarna är lindrigare. Däremot så har jag varit otroligt allergisk vissa dagar. Julafton och juldan var nog värst hittills. Men det är väl något jag får stå ut med. Att jag blir klen, trött, matt och lite yr är väl också något jag får vänja mig vid och förhoppningsvis blir det bättre då kroppen vant sig vid TBC-medicinerna.
Jag kan då inte annat än beundra ”mina” läkare som ställer upp direkt och hjälper mig. De är helt fantastiska.

Tomtar.

Mina döttrar är också fantastiska som kom hit på onsdagskvällen före julafton och städade våra golv. Och kvällen före julafton kom yngsta dottern hit och stannade till juldagen. Hon klädde granen och pyntade här och på själva julafton fick vi hjälp av båda döttrarna med att duka och ställa i ordning julmaten och efter maten diskade sonen medan äldsta dottern torkade disken. De är så snälla och omtänksamma mot mig/oss.

Tomten kom även till oss.Julaftonen firade vi alltså här hos oss och på juldagen var vi till mina föräldrar och blev bjudna på god mat. Då var även E:s pojkvän med.

I onsdags, 28/12, fick vi besök av hunden Santos och hans husse och matte. De bor i Ö-vik så vi har inte träffat dem sen i somras men nu har de varit hemma hos Santos husses familj i Ljusdal och då fick vi chansen att träffas igen.

Igår, 30/12, var jag iväg och tog prover. Leverprover som lungläkaren vill ha och blodsocker som ögonläkaren vill ha.
C var iväg på en lungröntgen p.g.a. de andningsbesvär han fick den där natten i början av december.
På eftermiddan kom äldsta dottern, E, hit för att få hjälp av C med bilen. Hon hade med sig en tårta, hon vet ju vad C är förtjust i tårta. 🙂 Det var inte helt lätt att komma tillrätta med bilen men med hjälp av en av bondens söner så löste det sig till sist.

Nyårsaftonen firar vi här hemma i sällskap av varandra. Vi gör inget särskilt (jo, jag skriver blogg). Vi beställde mat på en restaurang i Ljusdal som vi hämtade mitt på dan och nu har vi värmt den och ätit och njutit. Nu är det snart dags för en tårtbit som efterrätt.

Nu vill jag önska alla ett Gott Nytt År innan jag avslutar årets sista blogg.

Gott Nytt År! 

”Det onda ögat” – nu händer det saker.

Den här bloggen handlar bara om sjukdomar och elände så  vill du inte läsa om sånt så är det lika bra att sluta läsa nu på en gång. Jag ska skriva en blogg om det övriga livet här på sistone också men börjar med ”Det onda ögat”. Att jag skriver så ingående om vad som händer med mitt öga, andra sjukdomar jag har och mediciner beror på att jag själv vill skriva ner detta för att sedan kunna gå tillbaka och se vad som hänt och när. Jag bloggar ju för min egen skull och om någon vill läsa så är ju det trevligt men sjukdomar är ju sällan någon upplyftande läsning.

Ögon.

Nu har det börjat röra på sig vad gäller ”Det onda ögat”. Jag var till ”Ögon” den 7/12. Trodde att det inte skulle ta så lång tid men där bedrog jag mig. Min noggranna ögonläkare hade kommit på att det skulle göras ett synfältstest. Testet utfördes av en sköterska och henne fick jag vänta en halvtimma på. Själva testet var rätt jobbigt då jag skulle vara fullt koncentrerad för att se prickar här och där i mitt synfält och varje gång skulle jag trycka på en knapp. Om de då hade haft röda prickar då, nä, det var som genomskinliga prickar som jag i stort sett bara anade. Men testet var bra i alla fall och sen blev det pupillvidgande i båda ögonen och sitta i väntrummet en kvart. Under tiden brukar jag hinna ta en kopp pulverkaffe som jag kan köpa där för 5:-. Jag är ju inte den som dricker pulverkaffe annars men då jag är på ”Ögon” så är det riktigt gott, ta mig sjutton godare än kaffet de har i cafeterian på sjukhuset. Jag vill ju även ta bussen hem snarast möjligt så det är inte ofta jag hinner med en fika på cafeterian heller.

Den här gången kom ögonläkaren och ropade upp mig innan jag ens druckit upp kaffet men då hon såg att jag satt där med plastmuggen i näven så tyckte hon att jag skulle dricka upp kaffet först och sen komma in till henne. Vilken läkare va? Underbar.
Mitt öga var lite bättre den här gången – inte lika mycket veck på näthinnan (och jag har inte haft nästan nå ont heller) så vi kom överens om att jag skulle fortsätta med 10 mg Prednisolon i en vecka till och sen sänka till 7,5 mg och så fick jag en återbesökstid den 21/12. Helst hade hon velat att jag skulle komma den 23/12 men då sa jag ifrån. Dan före julafton vill jag göra annat än att åka till Hudiksvall.

Kattvakt? Eller fågelvakt?Något besked från specialisten på St. Eriks ögonsjukhus hade min ögonläkare inte fått men lovade höra av sig så snart hon fått det.
Ögonläkaren ringde redan kvällen därpå. Då hade hon fått svar från specialisten (en docent) som berättade att han (och inte heller någon annan på St. Eriks) aldrig haft någon patient som haft sklerit som berott på TBC – däremot hade de erfarenhet av andra TBC-relaterade ögonsjukdomar. Men eftersom det står i litteraturen (han hade uttryckt sig så) att det kan förekomma samband mellan sklerit och TBC så tyckte han ändå att det var bäst att behandla just TBC:n för att utesluta att det var den som ställde till det med mitt öga. Han gav rådet till min ögonläkare att ta kontakt med lungkliniken i Gävle så de skulle kunna ordinera de mediciner jag skulle behöva.
”Det är en tuff behandling” sa min ögonläkare ”och en del biverkningar förekommer och de biverkningar som kan sätta sig på ögonen är synfältsbortfall och färgblindhet”. Det var ju bra att vi kollat synfältet sist då så nästa gång ska jag få kolla hur mitt färgseende är så de har en referenspunkt ifall jag får några såna biverkningar. Fyra mediciner skulle jag få men lungklinikens läkare skulle få kontakta mig om dem.

Det blev en del att smälta under kvällen och naturligtvis känns det lite gruvansamt med så många mediciner och de biverkningar de kan ge. Kommer jag att må mycket sämre? Hur kommer de här medicinerna påverka alla andra ”fel” jag har? Men, det är ju bara att bita i det sura äpplet och gå igenom den behandling som expertisen tycker att jag ska göra. Förhoppningsvis blir jag ju av med skleriten och även den latenta TBC:n.

I måndags (12/12 då jag stod och spritsade grädde på min födelsedagstårta) ringde min ögonläkare igen. Hon började med att gratulera mig på födelsedan (hon är så gullig som ens tänkte på det) och sen pratade hon snabbt (medan jag fortsatte att spritsa grädde) och berättade att hon varit i kontakt med lungklinikens läkare (den läkare jag träffade då jag var dit den 18/10) och att han skulle ta kontakt med mig.
”Sen ska vi ju träffas igen den 21/12 och då får vi göra färgseendetestet” sa hon och önskade mig en trevlig födelsedagskväll.

Lång-Snoozen.I slutet av samtalet med min ögonläkare pep det i mitt öra och jag såg på telefondisplayen att ett ”dolt nummer” ringde och jag hann på det samtalet då samtalet med ögonläkaren avslutades så pass snabbt. Då var det lungläkaren på lungkliniken i Gävle som ringde… (undrar om jag kommer att bli färdig med att spritsa grädde nån gång, tänkte jag)
Den trevlige lungläkaren berättade att han varit i kontakt med min ögonläkare som efter sin kontakt med docenten i Stockholm ville att jag skulle behandlas för min TBC. Nu var det hans (lungläkarens) uppgift att skriva ut mediciner och fixa allt annat omkring behandlingen. (nu hade jag lagt ifrån mig gräddspritsen och greppat en penna istället för att anteckna det nödvändigaste)
Han räknade upp de mediciner han skulle skriva ut och jag frågade om ibland för att försöka skriva medicinnamnen rätt. Jag talade om för honom att jag antecknade och det tyckte han var bra men jag skulle även få en medicinlista från honom. ”Har du tid förresten eller stör jag” frågade han mitt i alltihop. ”Jag har tid” sa jag. ”Jag höll bara på att spritsa grädde på en tårta”. ”Du är hemma då i alla fall” sa han, och det kunde jag inte förneka. Läkarna ringer ju alltid på mobiltelefonen nu för tiden och jag är glad varje gång mottagningen här hos oss är så pass bra så jag hör vad de säger.

5 olika tablettsorter ska jag ta. Alla ska tas en halvtimme före frukost. ”Men med så här många tabletter så kanske du inte orkar äta nån frukost” sa han skämtsamt. Så talade han om hur många tabletter jag skulle ta av varje sort och att jag skulle behöva gå och ta blodprover en gång varannan vecka för att kolla levervärdena eftersom de här medicinerna kunde ge biverkningar på levern. Jag kom mig faktiskt för med att fråga om andra biverkningar och han sa att det inte var så många såna men att jag kommer att kissa rött, gråta rött och snyta mig rött ett halvår framöver. Sen kan jag få vissa problem med magen. Dessa mediciner ska jag ta i 6 månader och efter 2 månader ska jag ringa till honom (så slipper jag åka ända ner till Gävle, som han sa) för att han ska få höra hur det går med medicineringen och hur jag mår.
Jag frågade hur dessa mediciner går ihop med alla andra mediciner jag tar och det hade han inte kollat men han hade medicinlistan han fått av mig då jag var dit och började kolla igenom vad jag tar för något. Det skulle bli en krock mellan de här medicinerna och kortisonet (Prednisolon) och Tenormin, som jag tar mot mina hjärtrusningar, så de båda medicinerna ska dubbleras under den tid jag behandlas för min TBC. Om jag skulle höja Prednisolon till 20 mg eller 15 mg fick jag prata med min ögonläkare om, sa lungläkarn. Innan vi avslutade samtalet sa han att jag fick ringa om jag undrade över något.

Domherre.

Igår var jag till Apoteket och bad dem beställa hem de mediciner jag ska ha och jag ringde även till ”Ögon” så min ögonläkare ringde upp mig efter ca 10 minuter så jag fick fråga hur mycket Prednisolon jag ska ta när jag börjar med de nya medicinerna. Det får räcka med 15 mg, tyckte min ögonläkare och jag blev lättad för jag tyckte att 20 mg kändes lite väl mycket.
Idag ringde en sjuksköterska från Lungmottagningen och talade om att hon skulle skicka ett brev till mig med medicinlistan, remisser till provtagningar och en utav medicinerna som är en licensmedicin som apoteket inte kan beställa. Jag fick direktnumret till henne ifall jag undrar över något och hon finns där under kontorstid. Omtänksamma är de i alla fall.
Antalet tabletter som jag ska ta mot min TBC blir 11 stycken varav en är mot biverkningar… Vi får väl se om jag orkar äta nån frukost efter det…

För dig som undrar hur det går med CPAP:en så kan jag berätta att det går jättebra. Jag sover som en stock, vaknar ca 2 ggr/natt för att masken läcker och då blir det korsdrag i masken så jag vaknar. Då är det bara att ta av sig masken och sätta på sig den igen och lägga sig ner och sova igen. Men ibland måste jag kliva upp och dricka vatten för jag blir väldigt torr i både näsa och mun då jag sover med masken. Ibland har jag ju så pass ont också så jag tar Alvedon och ev. nåt starkare när jag är uppe men jag tycker att det är mer sällan jag behöver ta värktabletter mitt i natten nu. Kanske för att jag sover bättre?
Jag känner mig piggare och har fått lust att göra saker här hemma igen även om inte orken räcker till riktigt men det är ju en annan sak.

Jag med min CPAP-mask. (Tur att C inte är lättskrämd när han vaknar på natten och får se mig så här)Jag med min CPAP-mask. Tur att C inte är lättskrämd när han vaknar på natten och får se mig så här.

Nu är det inte bara jag som står för sjukdomar här hemma. Natten till den 1/12 var vi ute och åkte ambulans då C hade så svårt att andas så jag inte såg nån annan utväg än att få hjälp av ambulansen. Han hade hosta hela kvällen eftersom han varit i en flisficka och skottat undan flis för att kunna svetsa på utsidan av flisfickan utan att det skulle ta eld. Någon dammask hade han förstås inte använt. Hans lungor tycker inte om då det blir dammigt – han reagerar starkt på cementdamm också men så här illa har det inte varit förr. Men så väckte han ju inte mig i första taget heller så när han äntligen väckte mig så hade han så svårt att andas så han knappt kunde prata och han hade ont i hela kroppen svarade han då jag frågade om han hade ont någonstans. Vis av ett tidigare tillfälle då han hade hjärtsäcksinflammation (2008) så vågade jag inte annat än ringa ambulansen.
Denna gång var det tackochlov inget med hjärtat utan det var luftvägarna och lungorna som gav andnöden. Hjälpen han fick av ambulanspersonalen (Andas in Ventoline och syre och dricka Betapredtabletter upplösta i vatten) hjälpte inte så det blev att åka till sjukhuset. C ville till Bollnäs (ifall det var nåt med hjärtat – de är bäst på hjärtvården där) och då blev det Bollnäs för vi bor ju närmre Bollnäs än Hudiksvall dit vi egentligen hör.
På väg mot Bollnäs lättade det lite med andningen hörde jag och ambulansföraren då han började svara med mer än ett ord på ambulanssköterskans prat.

På sjukhuset fick han andas in mer Ventoline och en till sort som jag inte minns namnet på och han fick även en till laddning Betapred att dricka. Det konstaterades att det inte var något fel med hjärtat. (Skönt!) Efter en dryg timme på akuten hade det lättat så pass bra så vi fick ta en taxi hem med order om att C skulle söka upp sin husläkare för vidare utredning.

Domherre.

Den 7/12 fick han komma till HC här i Järvsö. Jag följde med (hann precis tillbaka från min Hudiksvallsresa) för att hjälpa till att komma ihåg vad läkarn sa (jag vet själv vad svårt det är att komma ihåg allt som sägs) och för att han förhoppningsvis skulle få så bra bemötande som möjligt. Om man har någon med sig kan bemötande bli ett helt annat. Tyvärr så hjälpte det inte att jag var med för han fick träffa en läkare som var nonchalant, han lyssnade inte på vad C sa eller ens vad C svarade på de frågor läkaren ställde och var direkt otrevlig mot C och även mot mig. Men en Bricanylinhalator (en turbohaler som är jättetrög att andas in genom trots att C bad om en diskus) fick han och en remiss skulle skickas för en lungröntgen.
Den läkarn ska bytas ut med det snaraste för annars lär inte den här utredningen bli gjord. Fy sjutton vad bedrövligt att nån ska behöva få ett sånt bemötande inom vården.

C var hemma och vilade några dagar men nu är han igång och jobbar igen och har fått en tid till lungröntgen.

Jag har funderat på om specialistläkarna är de läkare som är engagerade och trevliga mot sina patienter medan det är några av primärvårdens läkare som ger alla läkare inom sjukvården dåligt rykte… Vad tror du? Hur har du blivit bemött av din läkare? Är det primärvården som har de läkare som bemöter patienterna på ett otrevligt sätt eller finns det otrevliga läkare även hos specialisterna?

Jag är så tacksam för att jag fått möta så trevliga och engagerade läkare sen jag fick problem med mitt öga! Jag har haft en enorm tur som det verkar.

Rosa ros.

Snö, första advent och vad sa reumatologen?

Första snön kom första advent.

Tänk att snön kom så precis till första advent! Vad glad jag blev då jag klev upp sent omsider på söndagsmorgonen och fick se att det snöade. Vi klev upp så pass sent så vi åt frukost framför tv:n och såg tjejernas skidåkning. Resten av dan gick i samma anda. Det blev en del virkat i alla fall. Framåt kvällen då jag ställt in revbensspjäll i ugnen gick jag ut för att fotografera den första snön. 🙂 Och så gjorde jag en snölykta där jag lyste upp med ett värmeljus. 🙂 Vi fick ca 6 cm snö under söndan.
Kvällsmaten åt vi vid 19-tiden och sen såg vi en hyrfilm, ”Må döden sova” efter en bok av Anna Jansson.

I lördags åkte C in till köpingen (Ljusdal) för att ta del av ett erbjudande om en vinterrengöring, till ett bra pris, av mercan så jag och mor fick klara av melodikrysset själva och det gjorde vi förstås. 😉
När C kom hem, med en nyvaxad glänsande bil – ren både utvändigt och invändigt, hade jag plockat fram adventsljusstakar och stjärnor som skulle placeras ut i fönstren. C hjälpte mig då att få stjärnor och ljusstakar på plats. Jag hade dammat och lagt på röda dukar men det blev inte tid till att sätta upp julgardinerna i köket så det fick vänta. Framåt kvällen var vi till Öjerestaurangen tillsammans med vår vän Leif. Vi åt filé mignon men istället för bearnaisesås valde vi rödvinssås och vitlökssmör. Det är otroligt gôtt. Sen gick vi en sväng på byn (Järvsö) eftersom det var julskyltning.

I går (måndags) hade jag tänkt få upp julgardinerna i köket, gästrummet och i sovrummet men det blev inget av med det. Istället följde jag med C till Acktjära, en liten by som ligger mellan Bollnäs och Kilafors, där han skulle hämta en flispanna. Vi hade C:s arbetsgivares bil, en Citroën Jumpy. Det blev en del funderande och huvudkliande (det var mest C som stod för funderandet och det var naturligtvis han som kom på lösningen också) innan vi fick in flispannan i utrymmet där bak, men till sist så stod den där. C och hans arbetsgivare har kört en likadan flispanna i den förut, för ett par år sen, så vi visste att den skulle gå in men det var inte så enkelt att få in den.

Snölyktan i den första snön.

På väg hem från Acktjära kunde vi ju inte låta bli att åka in på Karlssons i Bollnäs där yngsta dottern är på praktik nu. Jag passade på att köpa ett par nya ”billighetsglasögon” eftersom de jag hade gick sönder totalt samma morgon. Så fick vi träffa L en sväng och ge henne en kram. 🙂
Eftersom vi började bli hungriga så passade vi på att äta ett varsitt Sibyllamål på kiosken som står inte så långt från Karlssons. Jag som samlar på rabattkuponger hade en kupong även för detta tillfälle så vi behövde bara betala för ett Sibyllamål. 🙂

Snögränsen gick förresten strax norr om Vallsta, dvs. bra precis mittemellan Bollnäs och Järvsö. Ju närmare Järvsö – desto mer snö. Snacka om att jag bor på rätt ställe. 😉

Idag (tisdag) har jag däremot gjort lite nytta här hemma. Badet skulle ha stäng både idag och i morgon så istället har jag bl.a. kört tvättmaskinen hela dan. Det blir många omgångar tvätt då det ska bytas dukar överallt. Det går ju inte att tvätta allt tillsammans heller för då är det alltid nånting som ska färga av sig.
Orkidéerna har fått ”bada” i sina krukor och alla andra blommor ville ha vatten och bli lite ompysslade också. Sen blev det äntligen dags att sätta upp julgardinerna. Så mysigt och ombonat det blev. 🙂 Jag gillar verkligen adventstiden och jul även om det blir en hel del att göra.
Tyvärr så har det varit varmgrader hela dan idag så snön har försvunnit sakteliga under dan och nu ikväll är den nästan helt borta. 😦 Blåsväder har vi också. Natten mot måndag kom vi väl upp till ca 7 m/s och det tar i rätt rejält nu med men det är inte mer än 4 – 5 m/s nu.

Vinterns första snölykta.

Ja och hur var det nu med reumatologen. Vad sa han egentligen?
Först måste jag berätta att när jag stod vid kassan vid sjukhuset i Hudiksvall i fredags, på väg till reumatologen (och CPAP-kvinnan), så ringde mobilen. Det var min ögonläkare som ville tala om att hon och reumatologen hade pratat med varann och de var överens om att det finns en liten risk att det är TBC:n (eller rättare sagt TBC:ns antikroppar) som ställer till skleriten i mitt öga. Därför skulle min ögonläkare nu ta kontakt (faxa ett brev) med en ögonspecialist på St. Eriks ögonsjukhus för att få reda på vad han/hon tror det är som gör att de inte får bukt med min sklerit. Min ögonläkare ska höra av sig till mig så snart hon får något svar från specialisten.

Reumatologen berättade samma sak för mig som ögonläkaren hade berättat på telefon. MEN vad det än är som orsakar min sklerit så vill reumatologen ändå sätta in biologisk medicin på mig. Däremot måste han nu vänta på att få höra vad ögonspecialisten på St. Eriks har att säga innan han kan förbereda mig för biologisk medicinering.
Om specialisten tror att det är TBC:n som ligger bakom min sklerit så kommer jag antagligen först bli behandlad med TBC-mediciner och då är det ögonspecialisten som behandlar mig med den och då inväntar reumatologen de rekommendationer som är innan han kan sätta in den biologiska medicinen.
Om specialisten inte tror att det är TBC utan min psoriasisartrit som ligger bakom min sklerit så ska jag då först få den där medicinen som ska se till att min TBC inte blir aktiv. Då är det reumatologen som behandlar mig med den. Den medicinen ska tas i nio månader och då jag tagit den i 4 veckor kan jag börja med den biologiska medicinen.
För, som reumatologen sa, sklerit eller inte spelar egentligen ingen roll för du behöver den biologiska medicinen ändå mot dina reumatiska besvär (psoriasisartriten) för att få bukt med de symptomen och bli så besvärsfri som möjligt.

Hängde du med? Om inte så har jag kanske förklarat lite för rörigt men jag förstod i alla fall det reumatologen förklarade. Jag ska få biologisk medicin (en injektion i veckan tillsammans med cellgifterna (Metoject) som jag har nu för att uppnå bästa effekt. Men när jag får börja med den medicinen beror lite på vad ögonspecialisten på St. Eriks ögonsjukhus säger.

Jag lärer då haft en otrolig tur som träffar såna engagerade läkare, både ögonläkaren och reumatologen, som verkligen tar mina besvär på största allvar och gör allt de kan för att jag ska få hjälp.

Kanske, kanske jag blir bra i ögat till sommaren… önska kan jag väl…

Gröngölingen.  Gröngölingen.
Bilderna är från 17/11.

Det fungerar bra att sova med CPAP-masken. Jag vaknar 2 – 3 ggr av att den läcker luft och får då ta av mig den och sätta på den igen. Sen är det bara att somna om igen och det tar inte lång stund. En av gångerna måsta jag upp och dricka vatten för jag blir otroligt torr i munnen i början av natten eftersom jag ofta blir täppt i näsan då jag lagt mig och då måste andas med munnen. Senare under natten har nästäppan gett med sig så då kan jag andas genom näsan. Vad C säger så har han inte hört mig snarka något heller. 😀 Jag kommer nog att bli pigg som en lärka när jag sovit med masken ett tag. 😉

Igår när mina billighetsglasögon gick sönder (igen) blev jag så sur så jag tänkte att nu skiter jag i om mitt öga inte är bra. Jag vill ha riktiga glasögon! De här billiga glasögonen är ju olika trots att jag köper samma styrka. Så jag ringde optikern igen och hörde efter hur mycket det skulle kosta med terminalglasögon (såna har jag sen förr bara det att de blivit för svaga för min dåliga syn) om jag sätter in de nya glasen i mina befintliga bågar. Med synundersökning, nya glas och arbete ska det kosta mig 1000:-. Så jag beställde en tid och fick en i morgon (onsdag). Visst, jag kanske behöver progressiva glasögon som jag kan ha jämt men med skleriten kvar plus ett litet brytningsfel (som jag haft ”jämt”) och lite gråstarr – allt på ”det onda ögat” – vill jag inte kosta på mig så dyra glasögon nu. Men det var då väl sjutton om jag ska gå och köpa billighetsglasögon då jag väl borde klara mig med terminalglasögon tills skleriten försvunnit. Det må ju vara bättre med terminalglasögon än ”billighetsglasögon”.
Det blir spännande och höra vad optikern säger i morgon (eller idag rättare sagt eftersom det hunnit bli onsdag innan jag skrivit bloggen klar. ;-)). Om jag kan bli hjälpt av terminalglasögon eller om jag måste fortsätta med billighetsglasögon…

Snoozen i svart-vitt.Eftersom jag kan fotografera i svart-vitt med min kamera så är det roligt att testa det ibland också.