Ser jag ett ljus i tunneln med ”det onda ögat”?

120607 Jag vid St Eriks ögonsjukhus.Nu har det börjat hända saker… i torsdags (7/6) var vi till Stockholm, C och jag. Till Sankt Eriks ögonsjukhus. Där fick jag/vi träffa ”docenten” i ca en timme.
”Du skulle egentligen inte behövt komma hit” började han med att säga. Men förklarade sen att han säkert kunnat ge råd till min ögonläkare ändå. Inte hade brevet med alla undersökningsresultat och bilder på båda ögonen kommit heller som min ögonläkare ska ha skickat (varför blir jag inte förvånad?) men det gick bra ändå. De tog en bild på ”det onda ögat” och så undersökte han. Sen gick vi igenom min medicinlista (som jag gjort själv) och pratade om TBC-behandlingen som blir klar den 15 juni. När den är klar ska min kortisondos kunna sänkas med minst hälften (till 10 mg) men den ska ju ändå trappas ner försiktigt. Han sa till att jag ska sänka kortisondosen med 2,5 mg den 16 juni och den 22 juni ska jag sänka 2,5 mg till (då är jag nere på 15 mg) och sen får min ögonläkare följa upp och bestämma hur fort det ska sänkas sen.
När det sedan är konstaterat att min latenta TBC är borta ska reumatologen kunna sätta in biologisk medicin. ”Docenten” föreslog en biologisk medicin som heter Remicade och den ges som dropp var sjätte vecka. Han skulle ta kontakt med både min ögonläkare och min reumatolog om detta.

Att jag har biverkningar av kortisonet är inte så konstigt, efter vad han sa, eftersom jag tagit stora doser rätt ofta under de här närmare 20 månaderna jag haft kortison insatt. Men det ska gå över då jag kommit ner i dos.
”Docenten” förklarade en massa saker så bra och C var också med och lyssnade och det kändes skönt att ha honom med som stöd och som ”ett par extra öron” också.

120609 Min snygga sambo hemma hos Leif.

Det kändes bra att få träffa ”docenten” och höra vad han tycker och det är jättebra att han har förslag på vilken biologisk medicin som ska sättas in så jag slipper hålla på och prova mig fram bland alla biologiska mediciner som finns innan de hittar det som hjälper på mig. I vanliga fall får man testa en sort i tre månader och om den inte hjälper så får man testa en ny sort i tre månader osv… Då kan det ta tid att komma fram till den sort som ska vara bäst just för mig. Remicade ska vara väldigt antiinflammatorisk så därför bör den även ta bort min sklerit men den ska ju även göra så jag blir bättre i min psoriasisartrit.

Tänk… bara en vecka till med TBC-medicinen…

Ser jag ett ljus i tunneln…?

Att jag fick komma iväg till ”docenten” på Sankt Eriks ögonsjukhus så här snabbt var för att jag gick upp till ”Ögon” i måndags (4/6) då C låg på observation efter en undersökning. Jag skulle ha ringt dem eftersom mitt öga värkte så mycket under helgen och då mina förmodade biverkningar blev bara värre och värre. Men eftersom vi ändå var i Hudiksvall så gick jag till ”Ögon” fick träffa en sjuksköterska som bedömde att jag borde träffa en läkare.
Jag fick vänta länge på att få träffa läkarn. Så länge att jag tänkte be om en tid en annan dag så jag kunde gå därifrån eftersom C borde vara färdig på sin undersökning. Då ville de inte släppa iväg mig för de såg att jag var väldigt medicinpåverkad och inte alls mig själv så jag borde verkligen träffa läkaren. Till sist var det min tur och jag blev dagens sista patient. ”Min läkare” var ledig hela veckan så jag fick träffa jourläkaren, en kvinnlig läkare jag aldrig sett där förr. Mina mystiska symptom var typiska kortisonbiverkningar sa hon. Att jag dessutom hade mer ont i ögat var inte bra. Hon visste inte vad hon skulle göra men konstaterade att ”det vet ju inte din ordinarie läkare och hennes kollegor heller så det är ju därför de vill ha ett utlåtande från docenten i Stockholm”.

120609 Söta blommor hos Leif. 120609 Mysig sittplats hos Leif.

”Jag ringer till Sankt Eriks och kollar om jag kan få reda på när du får komma dit” sa jourläkaren och ringde. Hon pratade med någon i växeln och helt plötsligt hade hon docenten i luren! Hon förklarade för honom att jag börjat få det besvärligt med kortisonbiverkningar och att jag hade ont i ögat trots den höga dosen och frågade om de hade planerat in någon tid till mig. Det hade de inte gjort men då bestämdes att jag skulle få komma dit torsdag den 7 juni!!! Helt otroligt!!! Jourläkaren var nästan stum då hon avslutat samtalet, men väldigt nöjd.
Hon lovade att hon skulle be en sköterska kolla upp nästa dag hur det fungerar med resor och ersättning och sånt och det löftet höll hon för redan nästa morgon ringde en sköterska från ”Ögon” och erbjöd sig hjälpa till med att hitta vilken resa som skulle passa bäst. Nu hade jag redan hittat den så det var bara biljetterna som fattades men jag bad henne kolla med läkarn om jag kunde få ta med en följeslagare då jag mår så dåligt. Det kollade hon upp och ringde och talade om att C fick följa med mig och att de (landstinget) skulle stå för den kostnaden. Eftersom vi åkte med Härjedalingen som tar 350:- tur och retur per person så blev det inte så dyrt ändå.

Vi gjorde inga större utsvävningar i huvudstaden när vi var klara på sjukhuset. Lunch åt vi på sjukhusrestaurangen och ingen utav oss hade någon ork att ränna i affärer så det hoppade vi över. Däremot så hann jag träffa, krama och prata med min kusin Maria en snabbis utanför hennes jobb. Sen gick vi till centralen och väntade på C:s kusin Svante som skulle dyka upp vid 15-tiden, och satt sedan och fikade och pratade med honom nästan ända tills bussen skulle gå.

120606 Tjurarna.Många som kommer hit tycker att vi har en väldigt stor tjur som vaktar uppfarten. Det är tjuren överst och till vänster på bilden. Tjuren till höger går i hagen på andra sidan vägen eftersom han vägrade gå över till det nya betet.

Nu får jag se till att ha tålamod med mig själv ett tag framöver. Om jag tar det riktigt lugnt, ser till att göra bara en sak i taget och inte ens tänka på att det finns mer att göra och göra bara det jag absolut måste i lugn takt så håller sig ”smådj-vlarna” i kroppen rätt så lugna och så även hjärtat. När jag får hjärtklappning måste jag vila tills den går över. Sen se till att jag är helt nedvarvad och lugn då jag ska lägga mig så kanske jag slipper vakna och vara jättepigg bara efter en halvtimmes sömn. Om det tidigare gått i ultrarapid när jag gjort något här hemma så är det snabbt motför nu…
Och är det någon som tycker om att städa så det verkligen märks att man har städat så välkommen hit… jag har nog aldrig haft så skitigt omkring mig någon gång tidigare… så en rejäl städning här nu kommer att synas. Fönstren ska vi bara inte ens nämna… Men i vanlig ordning så finns väl skiten kvar till den dag jag orkar ta itu med den… Funderar på om jag ska dra igång ett ”städparty”. Om gästerna tar med sig lite städgrejor och putsar fönster och städar så kan C och jag fixa maten (utomhus då förstås) under tiden. Är de många så borde det inte ta så lång tid ändå. Stryka och hänga upp gardiner kan ju C och jag pyssla med en annan dag.🙂 Låter inte det som en bra idé? Men jag känner mig själv för väl och skulle inte kunna med att be släkt och vänner komma hit och städa. Så den idén lär inte komma längre än till idéstadiet.

120609 Mysigt att äta hos Leif. 120609 Jordgubbar.

Idag (9/6) slapp vi i alla fall laga mat då vi blev bjudna på lunch hos Leif. Grillad ytterfilé med ungnsbakad klyftpotatis, svamp, lök och morötter, två sorters bearnaisesås och gott bröd. Och som efterrätt bjöd han på jordgubbar och glass. Inte dumt med en sån vän.🙂
Det är andra gången i sommar som vi äter jordgubbar för i söndags då dottern E och sambon T var hit så hade de med sig jordgubbar och glass som vi åt efter maten. Det är för härligt med omtänksamma människor… och jordgubbar.🙂

Undersökningen som C var på i måndags (4/6) gick över förväntan bra. Inget som strulade så efter fyra timmars observation, då han fick ligga helt stilla på rygg, och en röntgen för att kolla så allt var bra så fick han åka hem. Så nu väntar vi på provsvar igen…

120608 Solnedgång.

9 responses to “Ser jag ett ljus i tunneln med ”det onda ögat”?

  1. Synd att jag bor så långt bort.Hade varit ett nöje att räcka er en hjäpnade hand.Som det är nu så kan jag bara tänka och be att allt till slut ska bli bra.
    Puss o kram min kära hälsa Bob ♥♥♥

  2. Åh vad det låter bra är så glad för din skull. Hoppas det här fungerar nu. Du har kämpat så länge kram

    • Ja nu är det bara att vänta på att provsvaren på Hepatitproven kommer så de kan köra igång med den biologiska medicinen och så hoppas att det är just den medicinen jag behöver för att bli bra i ögat och slippa kortisonet. Till jul så kanske jag slipper ta kortison om det fungerar nu…
      Kramen.

  3. Det är verkligen på tiden att denna cirkus tar en ände någon gång! Och visst verkar det finnas gott hopp om det, sen får vi hålla tummarna för provsvaren för C också! Inte lätt att bli äldre och skröpligare hörru, verkligen inte kul!
    Själv har jag fått så in i baljans ont i magen av mina anti-inflammatoriska så jag blir tokig, undrar om det är magsår på g…ska öka dosen av magmedicin idag för såhär orkar jag inte ha det.
    Ute verkar det blåsa friska vindar, bra torkväder med andra ord. Ha nu en skön söndag i din egen takt, det är bara du själv som ”ser skiten” därhemma så blund allt vad du orkar!
    Bamsekram!

    • Nu har vi ju fått alla provsvar på C och det var inget allvarligt mer än den kraftiga infektionen. Nu är det bara att hoppas att han får tillbaka orken så småningom även om det tydligen kan ta tid. Nä, det är inte roligt att bli gammal och skröplig.
      De två första månaderna jag tog TBC-medicin blev jag så dålig i magen så det hjälpte inte att jag tog min Omeprazol 2 ggr/dag. Då skrev lungläkaren ut en magsårsmedicin till mig som fungerade riktigt bra. Ranitidin heter den om jag inte minns helt fel. Så hjälper det inte att du ökar din vanliga magmedicin så fråga din läkare om Ranitidin möjligtvis kan vara något att prova. Du ska då inte behöva gå och ha dålig mage då det finns mediciner som kan ta bort det.
      Jag har blundat och blundar fortfarande men har börjat klara av lite mer (med en stor dos envishet som vanligt) så det har blivit lite renare här hemma nu men det behövs mer envishet och en städfirma som kan ta fönstren.😉
      Bamsekram tillbaks!

  4. Bra att du tog eget initiativ och gick till ögon då du/ni ändå var på plats!
    Skönt att det gick så fort att få komma till en specialist.
    Hur det än är, så känns det ju alltid bäst att få en diagnos av en expert!
    Nu ska du se, att allt kommer att ordna sig och det bara till det bättre.
    Du skrev att du får hjärtklappning, det får jag också utav min nya medicin (mot svettandet i huvudet) men det är en av biverkningarna, så jag får stå ut fast det är så obehagligt.
    Städning ja..det är nog bara du som ”ser”..
    Ha dé!/Kram

  5. Städparty……varför inte. Om vi inte bodde så långt bort skulle jag ta med familjen och städa åt er sen skulle ni kunna komma till oss och stå för mat och kaffe när vi städar vårt ”skithus”. Hela tomten är nämligen uppgrävd så det spelar ingen roll om jag dammsuger och dammar det yr jord och sand hela tiden !
    Suck, det värsta e att på torsdag tar Fia studenten …..
    Jag blir så glad för er skull att det äntligen går framåt med era sjukdomar. Det e på tiden att ni får lite goda nyheter!!!
    Ta hand om dej nu och ta emot hjälp om du blir erbjuden den!!!
    Kram till er båda från hela familjen men mest från mej till dej;)

  6. Men nu låter det plötsligt så bra =) ATT du kunde få tid hos docenten så snabbt *ler* Ibland måste man bara ha tur. Jag känner igen namnet Remicade men minns inte var jag läst det. Önskar så att du får ordning på kroppen. Upptäckte att jag läste lite för ivrigt och snabbt: ”…dropp var sjätte timme…” nä, var sjätte vecka var det ju =) Jovisst är det bra att ha någon med sig vid sådana här tillfällen; det är så lätt att man glömmer något. Och att C har öron vet jag ju, *fniss*.
    Kämpa på, för nu ser det ut som att det ska lösa sig.
    Strunta i städningen; du skulle ha sett hur det såg ut hos mig innan jag började med en ”hushållsnära tjänst” ! Folk fick gå in med skorna på annars blev de så dammiga om strumporna…
    Varma kramar ♥

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s