Besöket hos reumatologen.

110209 Rådjur på sjön i Forsa.

Igår var jag till Hudiksvall för att träffa reumatologen. Det var ju lite spännande för nu skulle jag få veta om det visat något på alla de prover som togs för ett par veckor sedan och om jag har någon annan reumatisk sjukdom som ställer till så min sklerit inte vill bli bra hur mycket kortison jag än stoppar i mig.

Först ställde han (reumatologen) massor med frågor om vad jag har för sjukdomar och om jag upptäckt något nytt, t.ex. ledvärk eller annat. Många av dem var svåra att svara på för eftersom jag har fibromyalgi så har jag ju värk jämt och den flyttar på sig. Jag tänker inte på om det är ledvärk eller om det är värk i muskelfästen. Det gör ont och det är ”normalt” att ha ont när man har fibromyalgi.
Sen började han undersöka mig. Han tryckte på alla triggerpunkterna som hör till fibromyalgin. ” Fibromyaligi 100%” sa han. Sen klämde han vid alla leder på kroppen, fingerleder och tåleder och över hälsenan (Aj, vad ont det gjorde!) Han tittade på mina naglar både på händerna och på tårna.

110209 Ett rådjur på sjön i Forsa.

Jag började få väldigt fula naglar för ca 4 år sedan. De blev liksom knöliga på längden och tånaglarna blev tjocka och fula. Strax innan naglarna började bli fula fick jag utslag och blev röd på högra foten. Min mor tyckte det såg ut som psoriasisutslag och det tyckte jag med och jag har ju alltid haft lite psoriasis till och från sen jag var liten. När jag så småningom var till läkare för att för att få något för foten som blev bara fulare och fulare så konstaterade två läkare i Alfta (den ena konsulterade den andre) att det var fråga om svamp och jag fick svampsalva och kortisonsalva som jag skulle använda i 10 veckor. Inte blev jag bra av det men bättre i alla fall.
När jag för tre år sedan visade foten för den läkare jag har i Ljusdal så fick jag en tub kortisonsalva utskriven att smörja med då det var som sämst och en mjukgörande salva att använda dagligen och Loceryl, ett nagellack mot svampnaglar.
Ett år senare så visade jag foten igen för samma läkare men hon kunde ju inte komma på vad det var för fel på den så hon tyckte att jag skulle gå till en fotvårdsspecialist ”för de är bra på fötter”(!) och fortsätta med mjukgörande salva och nagellack. Jag gick inte till någon fotvårdsspecialist. Detta var våren 2009. Sen har jag inte träffat min läkare nåt mer för det är så svårt att få tider hos henne så hon tar bara sånt som är absolut nödvändigt och dit hörde inte min ”fulfot”.

110211 Storsved - här bor vi.

Nu fick jag reda på att det är psoriasis jag har på foten (mamma hade rätt) och de fula naglarna är ett av symtomen på Psoriasisartrit. Och enligt reumatologen har jag flera symtom t.ex. värken i höften och knät som blivit sämre och värken i nedre delen av ryggen, där jag tidigare har fått konstaterat att jag har artros, som blivit sämre nu på sista tiden. Det är en inflammation där i nedre delen av ryggen, trodde reumatologen. Två av tårna på ”fulfoten” hade rejält ömma leder och min vänstra axel visade också att något var fel. Jag har också inflammation vid hälsenans muskelfäste.
Andra symtom vid psoriasisartrit är trötthet, allmän sjukdomskänsla, morgonstelhet och vilovärk och de symtomen har jag ju redan av fibromyalgin så inte har jag märkt av det nåt speciellt nu.

”Du har Psoriasisartrit” sa reumatologen och såg riktigt nöjd ut över sitt fynd. ”Där har vi förklaringen till din inflammation i ögat”.

Han förklarade att jag har inflammationer i både leder, muskelfästen och senfästen och att psoriasisartrit kan ge inflammationer i ögonen så om jag får mediciner för led och muskelinflammationerna så ska det gå att få bort inflammationen i ögat också så jag snart ska slippa ta kortisontabletter.
Mina blodprover hade inte visat någonting onormalt och det ska de inte göra heller om det är psoriasisartrit.

110205 Lurvtuss - Snoozen.

Reumatologen hade hittat röntgenplåtar sedan 2005 på mig som togs under utredningen innan jag fick sjukersättning. Där syntes redan då en förändring på höger höft så nu vill reumatologen ha nya röntgenbilder för att jämföra så han skulle skicka remiss till röntgen om det.
Något reumatologen inte ville missa var ifall jag har något inflammatoriskt tillstånd i tarmarna så en remiss ska skickas så jag får göra en koloskopi.

Ja och så kom vi fram till det där med mediciner…
Idag fick jag hämta ut och ta första dosen av Methotrexate 2,5 mg. 6 tabletter skulle jag ta idag och likaså om en vecka men om två veckor ska dosen höjas till 8 tabletter och sen ska jag fortsätta med det. Den här medicinen ska alltså tas bara en gång i veckan. I morgon ska jag ta 1 tablett Folacin, 5 mg, och likaså de tre följande dagarna. Då blir det alltså Methotrexate på onsdagar och sedan Folacin torsdag – söndag.
Methotrexate är ett cellgift och Folacin är en B-vitamin som är mot biverkningarna av Methotrexate, om jag förstått det rätt. Jag märker väl vad jag får för biverkningar av cellgiftet – illamående och i vissa fall kräkningar är visst rätt vanligt.

Nu blir det spännande att se om mitt ”onda öga” blir bättre snart så jag snart blir av med kortisonet. Jag längtar verkligen till den dag jag slipper ta kortisontabletterna. Jag har fått en hel del biverkningar av dem nu. Jag har blivit väldigt rund i ansiktet (månansikte) och fått en rejält fyllig dubbelhaka. Rundare runt magen – jeansen sitter åt i midjan nu. I nacken har jag fått en ”puckel” (buffalo hump) som blir bara större och större (Snart kan jag ställa kaffekoppen där, säger C ;-)). Ökad hårväxt i ansiktet (och jag som redan var luden i ansiktet!). Blåmärken som kommer från ingenstans. Händerna och fötterna sväller – får knappt på mig vinterstövlarna ibland. Och så är jag ständigt sugen på något att äta! Och då blir jag ju ännu tjockare… Nä, jag längtar till den dag jag slipper kortisonet så jag kan börja vänta på att bli ”normal” igen. Det var en pina när jag var till hårfrissan idag då jag var tvungen se mig själv i spegeln i en halvtimme!

Jag hade kameran med mig till Hudiksvall igår men några bilder tog jag inte så jag lägger in lite ”gamla” bilder som jag inte använt här tidigare.

Röd-gula tulpaner.

Undrar hur många som orkat läsa hela den här bloggen…? 😉

 

30 reaktioner till “Besöket hos reumatologen.

  1. Jag orkade, hehe….
    Jo du får o har fått gå igenom en massa undersökningar du….
    Det där med ”buffalo hump” är det den lilla puckeln många människor har i nacken ? Eller kommer den enbart från cortison användning ?
    Hoppas du nu får ordning på ditt ondaöga !!
    Kram på dig…. Och du, det skulle vara roligt att gräva oss en snögrotta, haha 😉

  2. Jag är också en buffel! Men va sjutton kallade min läkare det, det var nåt annat lustigt namn men det tror jag är samma sak…
    Ja nu äter du snart lika många piller som jag, men det viktiga är förstås att de medicinerna du får gör nytta. Jag gruvar mig för att gå till doktorn, tycker jag sprungit där så mycket akut att jag inte vill dit mer. Ändå kan jag inte gå mer än 500 meter utan att få superont i slutryggen och så problemen med mina händer,. Men jag tror ju det bara hör till o att det går att göra så mycket åt det.
    Har du tid för återbesök? Koloskopi är inge kul…
    Kramen

    1. Jag har också hört ett annat namn på den men kommer inte på det.
      Se till att komma iväg till en läkare och det snarast. Du lär ju inte bli sämre av det. Helst av allt kanske du borde få komma till en reumatolog.
      Jag har ingen återbesökstid hos reumatologen.
      Nä, koloskopi är inget kul. Jag har aldrig gjort en sån undersökning själv men varit med vid några och fått titta på. Själva undersökningen är väl inte så hemsk men all laxering innan!
      Kramen.

  3. Jag inte bara ”orkade” heller läste jag din blogg med stort intresse. Den där läkaren verkade verkligen samvetsgrann och duktig, tack o lov att du fick komma till honom !
    Tycker så synd om dig med all denna värk, förstår inte hur du orkar göra allt som du gör !
    Varför ska du få cellgift, har det bra verkan på inflammmationer , eller ?
    Sköt om dig !
    Kram

  4. Jag läste hela och det gläder mej så att det verkar vara en brä läkare .Men jag undrar som Doris varför cellgifter?
    Hoppas nu att alla nya medeciner gör det dom ska så du får må bättre snart.
    Tänker mycket på dej .Längtar till sommaren så vi får ses.
    Kramar från Torparna

  5. Klart jag läste hela, måste ju få reda på vad doktorn kom fram till. Bra att han är noggrann även om koloskopi inte låter roligt – men det är väl bara en gång. Lär C. hur du ska ta tabletterna eller skriv upp det ifall du mår pest av dem, så du inte virrar ihop dem! Jag tycker det verkar lite rörigt. Du har redan medicin ju. Lite konstigt att ingen läkare tidigare reagerat på utslagen (psoriasis) eftersom du är reumatiker. Fast jag vet att de tänker så olika. ”Min” reumatolog som jag hade bara 2-3 år (sedan han slutat här kom de snabbt på att vi som bara har mjukdelsreumatism inte ska få gå till en reumatolog…) ansåg att jag hade början till PSA, trots att jag inte har psoriasis. ”Det räcker med nå’t utslag”, sa han! Men inte har jag fått PSA inte. Tack och lov!
    Nu hoppas och ber jag att du äntligen ska få må bättre (när du vant dig vid medicinen) och slippa skleriten.
    Allra som varmaste kramar!

    1. Koloskopin är ju bara en gång och de vill utesluta inflammationer från tarmarna.
      Jag får nog börja med dosett så jag håller reda på mitt medicinintag.
      Man kan få psoriasisartrit utan att ha psoriasis.
      Kramen.

  6. Klart jag orkade läsa. men stackars dej vad du har fått gå med det här länge. Konstigt att ingen kunnat komma på det förr. men jag hoppas nu att du ska få hjälp av din medicin och bli som ny i kroppen. Säkert lättar fibrimyalgin lite med om du får mindrevärk av det andra. Hoppas du blir som en kalv på grönbete till sommaren
    kraaaaaaaaaaaaaaaam

  7. Klart att jag läste hela, jag vet en reumatiker som får cellgifter, men jag tycker att det värkar konstigt. Det var bra att du fick träffa en läkare som undersökte dig noga,och att de nya medecinerna ska hjälpa dig
    att bli bättre, och med ditt goda humör ska det gå bra.
    Tänker på Dig.
    kraam från Margit

  8. Stackars dej!
    Men vad skönt med en diagnos och en noggrann läkare. Cellgifter har Sörens syster ätit för sin reumatism och de var jättebra. Hon mådde inte illa och fick bort skoven helt, blev faktiskt helt symtomfri under ca3,5 år. Nu har det kommit tillbaka igen men 3,5 år utan värk det vore nått det. En biverkning för henne blev håravfall så med lite tur försvinner håret i ansiktet;). Skämt å sidor var inte rädd, det e många reumatiker som blir hjälpta med cellgifter.
    Kram och ta hand om dej

  9. Jag känner igen mig. Har fibro, polymyalgiareumatca sedan 14 år. Har även artros i fingrarna som jag i vinter haft rejält besvär av. Dessa j-a förpackningar. Står på ungefär samma mediciner som du. Fick Methotrexate för att förstärka Prednisolonet.Det hjälpte inte mig så nu får jag bara Predn. + alla andra mediciner.Nu står jag bara på 2,5 mg och jag har gått ner 8 kg sista året.
    Håller tummarna för att minskningen fortsätter. Kämpa på bara.

    1. Tack för att du skrev en kommentar. 🙂 Det låter jobbigt med muskelreumatism. Själv har jag ju inte märkt nån större skillnad även om jag tydligen haft en extra diagnos i 3 – 4 år nu. Visst, jag har varit rätt hängig hela hösten men det har jag skyllt på skleriten.
      Jag har förhoppningen att jag får sluta helt med Prednisolonet när ögat har läkt för kortison har inte fungerat på min värk tidigare då jag provat och inte heller nu när jag tagit kortison sen slutet av oktober. Förhoppningsvis hjälper Methotrexate mig så jag så småningom blir lite piggare i kroppen.
      Låter bra med en viktnedgång då kortisondosen minskar. 🙂
      Kämpa på du med och välkommen åter!
      Kram.

  10. Klart vi orkar läsa.:O)
    Svärmor min äter också Methotrexaten och tar B-vitamin mot biverkningarna, men hon blir väldigt trött.
    Hon gör så at hon tar tabletterna på söndagkväll,då blir liksom bara måndagen ”förstörd”:O)
    Innan hon fick b-vitaminet, mådde hon hemskt illa och det har hon märkt, att håller hon igång, för mycket, dagarna innan hon ska ta tabletterna, då blir måndagen, eländig…

    Hoppas nu att medicinen hjälper dig.

    Mvh Kin@

    1. Jag hoppas det kommer att hjälpa mot värken i alla fall och att det går att få bort inflammtionen i ögat så jag får sluta med kortisonet.
      Har inte blivit illamående av Methotrexaten men det beror väl på att jag tar så mycket kortison för det är ju just kortison man kan få mot illamåendet annars.
      Kramen.

  11. Hej!

    Var ett väldigt ( långt) och intressant inlägg ! Jag fick psoriasis då jag precis fyllt 19, och har sedan 2009 behandlats med methotrexat, eftersom att inga andra behandlingar har hjälpt.

    För ett år sedan konstaterades det även att jag har psoriasis artrit, och sedan dess har det varit svårt att få en bekräftelse av sjukvården på min diagnos. Det har varit ” mycket snack men lite verkstad” Men nu, efter åtskilliga behandlingar med smärtstillande, har man konstaterat att jag har kronisk inflammation i bäckenet, samt hälsenor och ena höften.

    Min fråga till dig, upplever du det, som att du måste kämpa för att få kontakt med vården, för att få hjälp?

    MVH Elin

  12. Jag orkade också läsa hela 🙂 Tur att du fick träffa rätt läkare för din ”fulfot” så att du fick veta vad det var för något och få riktig hjälp! Jag fick i augusti min diagnos RA och har sedan några månader medicinerat som du med Methotrexate och tycker att det hjälper bra. Efter ett år av allt ökande smärtor i vad som känns som hela kroppen – mitt i livet med jobb och två små barn som också kräver sitt- var det underbart att äntligen få besked om vad det var för något. För mig var det uppenbart men tydligen inte för läkarna. Min livskvalitet ökade enormt av att veta att det fanns en anledning till hur jag mådde och därefter hitta ett sätt att lindra och lära sig leva med det. Idag mår jag faktiskt riktigt bra även om jag ibland blir trött och har huvudvärk men det här kan jag hantera! Det är ovissheten som är värst.

    Du har så fina bilder på din blogg, det är härligt att bara titta in här! Lycka till med allting, jag hoppas att du fortsätter att ha en sån härlig syn på livet och allt runtomkring dig. 76 tabletter i veckan och ändå positiv – du är härlig!!

    Kram och lycka till från Jeanette

    1. Tack för besöket!
      Visst är det en stor fördel med att få en diagnos. Helt plötsligt så tas man på allvar och läkarna kan lättare hitta mediciner eller annat som man kan behandlas med.
      Det enda som jag kan komma på som blivit bättre av methotrexatet (nu metoject) är faktiskt att mina naglar på händerna har blivit nästan helt släta och tånaglarna ser lite bättre ut än vad de gjort förr. Värken har inte blivit bättre vad jag känt men samtidigt så vet jag ju inte hur mycket värk jag kunnat ha om jag inte fick methotrexate. Samtidigt så har jag ju inte märkt av att jag haft psoriasisartrit heller då jag har fibromyalgi och den värken sitter ju både här och där och överallt så jag har väl aldrig tänkt på om det är muskler eller leder som värker. Kortison brukar de flesta bli pigga av – dock inte jag. Det var länge sen jag var så här lättuttröttad, klen och trött. Det kan ju bero på en massa andra saker förstås och jag hoppas det beror på min sömnapné så jag kanske blir väldigt pigg när jag får min CPAP. 🙂

      Jag har väl tur som har en positiv livssyn men livet skulle ju bli mycket mer jobbigt om jag skulle gå runt och tycka att allt är pest och jobbigt. Det finns så många som har det så mycket värre än vad jag har så jag ska egentligen skämmas för att jag klagar över min värk. Men vi står alltid oss själva närmast och alla ska ha rätt att klaga/berätta om sina besvär och ingen vet hur ont en annan människa har för varje människa är unik.

      Du verkar själv ha en positiv syn på livet så du kommer nog att klara dig bra. 🙂
      Välkommen åter!
      Kram.

  13. Hallå där!!
    Jag letade information och hamnade hos dej, tack!! Jag läste och kände en trygghet för det du delade med dig av. Jag ska nämligen oxå till sjukhuset inom snar framtid hoppas jag. Min kropp går i bitar snart, har utretts angående m.cushing men det var det jue inte så nu fortsätter utredningen så jag står på ruta ett igen. Ha en bra kväll. Kram Olelsi/Nettan i Hälsingland.

    1. Tack för din kommentar. Bra att du kände lite trygghet i det jag skrev. Jag skriver om alla mina sjukdomar just för att det finns säkert fler som har en liknande situation och det kan kännas skönt att läsa om andra och känna att man inte är ensam i sin sjukdom, värk eller vad det nu är för problem man har.
      Jag hoppas det går bra för dig på sjukhuset och att du får en ordentlig utredning för det är faktiskt en stor lättnad att få veta vad som är fel och få behandling för det än att gå oviss.
      Jag hade fibromyalgi från början och allergi och astma men nu har det plockats på en massa annat också och det känns rätt jobbigt ibland men jag försöker hålla humöret uppe och hoppas att några sjukdomar ska försvinna snart och att jag kan få riktig behandling för de sjukdomar som jag får dras med resten av livet.
      Det är fruktansvärt jobbigt att ha värk men försök att leva så normalt som möjligt samtidigt som du lyssnar på din kropp.
      Lycka till!
      Kram.

  14. Hej.
    Jag har oxå fått diagnos fibromyalgi men min husläkare tror ff att jag även har psoriasisartrit men reumatologen på Danderyds sjukhus tror inte det för mina prover var normala och inget syntes på rtg. Dock har jag ont i knäna, armbågar, händer, fötter etc etc och har psoriasis på knäna. Mycket talar för psoriasisartrit eftersom jag uppfyller övriga symptom förutom förändring på rtg. Känns trist att inte få rätt diagnos för även om jag har fibromyalgi å ibs då är jag nästan 100% säker på psa oxå. Hur får man korrekt diagnos? Ska jag vända mig till en annan reumatolog för ytterligare utvärdering?
    Har haft diskbråck två ggr oxå varav den sista op blev en steloperering men har ibland ff molande värk även där.
    Har ofta lätt att få irritation i ögonen av ex mascara å det har kommit de två senaste åren bara.
    Kan du ge mig lite råd om hur jag ska få tillväga?
    Mvh Kicki

    1. Hej!
      Jag tycker att du ska försöka få komma till en annan reumatolog för en ”second opinion”. Jag har aldrig haft förhöjda ra-värden eller andra onormala värden på blodproverna. Reumatologerna brukar vara väl medvetna om att proverna kan vara missledande.
      Jag vet inte hur viktigt du tycker att det är med att få en diagnos men det är ju bra om man får rätt behandling för sina sjukdomar – om det går att behandla.
      Någon irritation av mascara har jag inte haft (men jag målade mig inte när min sklerit var aktiv så jag har nyss börjat använda mascara igen) men jag använder vattenfast mascara för att den ska sitta på ögonfransarna och ingen annanstans. 🙂
      Jag hoppas du får nån ordning på dina diagnoser.
      /Carina

  15. Hej,
    Jag ramlade precis in på din sida pga att jag själv har en del liknande problem som du beskriver om än inte lika mycket. På din beskrivning tycker jag (endast intresserad och egen erfarenhet) att en del av de symtomer du har påminner om Bechterews-sjukdom.

    http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Bechterews-sjukdom/

    Du kanske redan diskuterar detta med sin läkare. Jag är som sagt ingen expert men då jag har liknande problem som du ville jag ändå skriva.

    Krya på dig!

    Hälsningar
    Tanja

    1. Hej Tanja!
      Vad kul att du ramlade in på min blogg. 🙂 Mycket har hänt sedan februari 2011. Jag vet inte om du läste några nyare inlägg men kan dra det lite kort.
      Jag fick testa methotrexat och jag blev inte bättre då fick jag metoject (sprutor som jag fick ge mig själv) blev inte bättre av det heller men däremot allergisk mot sprutorna så jag fick stora ömma blånader där jag sprutade in metojectet. Då ögat inte blev nåt bättre blev jag skickad till en ögonläkare på S:t Görans ögonsjukhus som min ögonläkare tydligen konsulterat. Han tyckte att jag skulle få biologiskt dropp, Remicade, för att bli bra. Jag fick genomgå många undersökningar inför den medicinen då den kan göra stor skada om man har andra sjukdomar som är obehandlade i kroppen. Då hittades en latent tbc. Det syntes på en lungröntgen (skärmbildning) i Gävle då de upptäckte en fläck på vardera lunga. För säkerhets skull skulle jag då först medicineras för att behandla tbc:n innan jag kunde få Remicade-dropp vilket innebar en sex månaders behandling med fyra olika antibiotika. Det var en väldigt jobbig tid då i stort sett alla bakterier i kroppen slogs ut och jag mådde pyton. Sommaren 2012 fick jag påbörja Remicade-droppet och ett år senare (sommaren 2013) var mitt öga bra och kortisonet trappades ut (det var jobbigt att ta bort kortisonet också som jag ju haft i nästan tre år- jag fick fruktansvärd värk en period då). Nu har mitt öga varit bra i tre år och jag har haft dropp hela tiden men nu ska jag sluta med droppet så det blir ju spännande och se hur jag kommer att må framöver. Min nya reumatolog har sagt att om jag får väldigt mycket värk i senfästen och leder så kan jag kanske få tillbaka droppet och får jag tillbaka mina besvär med ögat (sklerit) så sätter dom in droppet direkt. Jag ska även iväg på röntgen av mina höfter då jag det senaste halvåret fått mer och mer värk i höfterna. Kroppen börjar verkligen kännas gammal då jag har svårare och svårare att ta upp tappade saker från golvet och det blivit jobbigare att ta sig upp och ner från golvet då jag leker med mitt barnbarn.
      Så gick det.
      Jag läste om Bechterews och en del symtom stämmer förstås men jag hoppas att jag inte har det iaf. Det räcker med fibro och psa.
      Kram och tack för kommentaren.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s