Den här bloggen handlar bara om sjukdomar och elände så vill du inte läsa om sånt så är det lika bra att sluta läsa nu på en gång. Jag ska skriva en blogg om det övriga livet här på sistone också men börjar med ”Det onda ögat”. Att jag skriver så ingående om vad som händer med mitt öga, andra sjukdomar jag har och mediciner beror på att jag själv vill skriva ner detta för att sedan kunna gå tillbaka och se vad som hänt och när. Jag bloggar ju för min egen skull och om någon vill läsa så är ju det trevligt men sjukdomar är ju sällan någon upplyftande läsning.
Nu har det börjat röra på sig vad gäller ”Det onda ögat”. Jag var till ”Ögon” den 7/12. Trodde att det inte skulle ta så lång tid men där bedrog jag mig. Min noggranna ögonläkare hade kommit på att det skulle göras ett synfältstest. Testet utfördes av en sköterska och henne fick jag vänta en halvtimma på. Själva testet var rätt jobbigt då jag skulle vara fullt koncentrerad för att se prickar här och där i mitt synfält och varje gång skulle jag trycka på en knapp. Om de då hade haft röda prickar då, nä, det var som genomskinliga prickar som jag i stort sett bara anade. Men testet var bra i alla fall och sen blev det pupillvidgande i båda ögonen och sitta i väntrummet en kvart. Under tiden brukar jag hinna ta en kopp pulverkaffe som jag kan köpa där för 5:-. Jag är ju inte den som dricker pulverkaffe annars men då jag är på ”Ögon” så är det riktigt gott, ta mig sjutton godare än kaffet de har i cafeterian på sjukhuset. Jag vill ju även ta bussen hem snarast möjligt så det är inte ofta jag hinner med en fika på cafeterian heller.
Den här gången kom ögonläkaren och ropade upp mig innan jag ens druckit upp kaffet men då hon såg att jag satt där med plastmuggen i näven så tyckte hon att jag skulle dricka upp kaffet först och sen komma in till henne. Vilken läkare va? Underbar.
Mitt öga var lite bättre den här gången – inte lika mycket veck på näthinnan (och jag har inte haft nästan nå ont heller) så vi kom överens om att jag skulle fortsätta med 10 mg Prednisolon i en vecka till och sen sänka till 7,5 mg och så fick jag en återbesökstid den 21/12. Helst hade hon velat att jag skulle komma den 23/12 men då sa jag ifrån. Dan före julafton vill jag göra annat än att åka till Hudiksvall.
Något besked från specialisten på St. Eriks ögonsjukhus hade min ögonläkare inte fått men lovade höra av sig så snart hon fått det.
Ögonläkaren ringde redan kvällen därpå. Då hade hon fått svar från specialisten (en docent) som berättade att han (och inte heller någon annan på St. Eriks) aldrig haft någon patient som haft sklerit som berott på TBC – däremot hade de erfarenhet av andra TBC-relaterade ögonsjukdomar. Men eftersom det står i litteraturen (han hade uttryckt sig så) att det kan förekomma samband mellan sklerit och TBC så tyckte han ändå att det var bäst att behandla just TBC:n för att utesluta att det var den som ställde till det med mitt öga. Han gav rådet till min ögonläkare att ta kontakt med lungkliniken i Gävle så de skulle kunna ordinera de mediciner jag skulle behöva.
”Det är en tuff behandling” sa min ögonläkare ”och en del biverkningar förekommer och de biverkningar som kan sätta sig på ögonen är synfältsbortfall och färgblindhet”. Det var ju bra att vi kollat synfältet sist då så nästa gång ska jag få kolla hur mitt färgseende är så de har en referenspunkt ifall jag får några såna biverkningar. Fyra mediciner skulle jag få men lungklinikens läkare skulle få kontakta mig om dem.
Det blev en del att smälta under kvällen och naturligtvis känns det lite gruvansamt med så många mediciner och de biverkningar de kan ge. Kommer jag att må mycket sämre? Hur kommer de här medicinerna påverka alla andra ”fel” jag har? Men, det är ju bara att bita i det sura äpplet och gå igenom den behandling som expertisen tycker att jag ska göra. Förhoppningsvis blir jag ju av med skleriten och även den latenta TBC:n.
I måndags (12/12 då jag stod och spritsade grädde på min födelsedagstårta) ringde min ögonläkare igen. Hon började med att gratulera mig på födelsedan (hon är så gullig som ens tänkte på det) och sen pratade hon snabbt (medan jag fortsatte att spritsa grädde) och berättade att hon varit i kontakt med lungklinikens läkare (den läkare jag träffade då jag var dit den 18/10) och att han skulle ta kontakt med mig.
”Sen ska vi ju träffas igen den 21/12 och då får vi göra färgseendetestet” sa hon och önskade mig en trevlig födelsedagskväll.
I slutet av samtalet med min ögonläkare pep det i mitt öra och jag såg på telefondisplayen att ett ”dolt nummer” ringde och jag hann på det samtalet då samtalet med ögonläkaren avslutades så pass snabbt. Då var det lungläkaren på lungkliniken i Gävle som ringde… (undrar om jag kommer att bli färdig med att spritsa grädde nån gång, tänkte jag)
Den trevlige lungläkaren berättade att han varit i kontakt med min ögonläkare som efter sin kontakt med docenten i Stockholm ville att jag skulle behandlas för min TBC. Nu var det hans (lungläkarens) uppgift att skriva ut mediciner och fixa allt annat omkring behandlingen. (nu hade jag lagt ifrån mig gräddspritsen och greppat en penna istället för att anteckna det nödvändigaste)
Han räknade upp de mediciner han skulle skriva ut och jag frågade om ibland för att försöka skriva medicinnamnen rätt. Jag talade om för honom att jag antecknade och det tyckte han var bra men jag skulle även få en medicinlista från honom. ”Har du tid förresten eller stör jag” frågade han mitt i alltihop. ”Jag har tid” sa jag. ”Jag höll bara på att spritsa grädde på en tårta”. ”Du är hemma då i alla fall” sa han, och det kunde jag inte förneka. Läkarna ringer ju alltid på mobiltelefonen nu för tiden och jag är glad varje gång mottagningen här hos oss är så pass bra så jag hör vad de säger.
5 olika tablettsorter ska jag ta. Alla ska tas en halvtimme före frukost. ”Men med så här många tabletter så kanske du inte orkar äta nån frukost” sa han skämtsamt. Så talade han om hur många tabletter jag skulle ta av varje sort och att jag skulle behöva gå och ta blodprover en gång varannan vecka för att kolla levervärdena eftersom de här medicinerna kunde ge biverkningar på levern. Jag kom mig faktiskt för med att fråga om andra biverkningar och han sa att det inte var så många såna men att jag kommer att kissa rött, gråta rött och snyta mig rött ett halvår framöver. Sen kan jag få vissa problem med magen. Dessa mediciner ska jag ta i 6 månader och efter 2 månader ska jag ringa till honom (så slipper jag åka ända ner till Gävle, som han sa) för att han ska få höra hur det går med medicineringen och hur jag mår.
Jag frågade hur dessa mediciner går ihop med alla andra mediciner jag tar och det hade han inte kollat men han hade medicinlistan han fått av mig då jag var dit och började kolla igenom vad jag tar för något. Det skulle bli en krock mellan de här medicinerna och kortisonet (Prednisolon) och Tenormin, som jag tar mot mina hjärtrusningar, så de båda medicinerna ska dubbleras under den tid jag behandlas för min TBC. Om jag skulle höja Prednisolon till 20 mg eller 15 mg fick jag prata med min ögonläkare om, sa lungläkarn. Innan vi avslutade samtalet sa han att jag fick ringa om jag undrade över något.
Igår var jag till Apoteket och bad dem beställa hem de mediciner jag ska ha och jag ringde även till ”Ögon” så min ögonläkare ringde upp mig efter ca 10 minuter så jag fick fråga hur mycket Prednisolon jag ska ta när jag börjar med de nya medicinerna. Det får räcka med 15 mg, tyckte min ögonläkare och jag blev lättad för jag tyckte att 20 mg kändes lite väl mycket.
Idag ringde en sjuksköterska från Lungmottagningen och talade om att hon skulle skicka ett brev till mig med medicinlistan, remisser till provtagningar och en utav medicinerna som är en licensmedicin som apoteket inte kan beställa. Jag fick direktnumret till henne ifall jag undrar över något och hon finns där under kontorstid. Omtänksamma är de i alla fall.
Antalet tabletter som jag ska ta mot min TBC blir 11 stycken varav en är mot biverkningar… Vi får väl se om jag orkar äta nån frukost efter det…
För dig som undrar hur det går med CPAP:en så kan jag berätta att det går jättebra. Jag sover som en stock, vaknar ca 2 ggr/natt för att masken läcker och då blir det korsdrag i masken så jag vaknar. Då är det bara att ta av sig masken och sätta på sig den igen och lägga sig ner och sova igen. Men ibland måste jag kliva upp och dricka vatten för jag blir väldigt torr i både näsa och mun då jag sover med masken. Ibland har jag ju så pass ont också så jag tar Alvedon och ev. nåt starkare när jag är uppe men jag tycker att det är mer sällan jag behöver ta värktabletter mitt i natten nu. Kanske för att jag sover bättre?
Jag känner mig piggare och har fått lust att göra saker här hemma igen även om inte orken räcker till riktigt men det är ju en annan sak.
Jag med min CPAP-mask. Tur att C inte är lättskrämd när han vaknar på natten och får se mig så här.
Nu är det inte bara jag som står för sjukdomar här hemma. Natten till den 1/12 var vi ute och åkte ambulans då C hade så svårt att andas så jag inte såg nån annan utväg än att få hjälp av ambulansen. Han hade hosta hela kvällen eftersom han varit i en flisficka och skottat undan flis för att kunna svetsa på utsidan av flisfickan utan att det skulle ta eld. Någon dammask hade han förstås inte använt. Hans lungor tycker inte om då det blir dammigt – han reagerar starkt på cementdamm också men så här illa har det inte varit förr. Men så väckte han ju inte mig i första taget heller så när han äntligen väckte mig så hade han så svårt att andas så han knappt kunde prata och han hade ont i hela kroppen svarade han då jag frågade om han hade ont någonstans. Vis av ett tidigare tillfälle då han hade hjärtsäcksinflammation (2008) så vågade jag inte annat än ringa ambulansen.
Denna gång var det tackochlov inget med hjärtat utan det var luftvägarna och lungorna som gav andnöden. Hjälpen han fick av ambulanspersonalen (Andas in Ventoline och syre och dricka Betapredtabletter upplösta i vatten) hjälpte inte så det blev att åka till sjukhuset. C ville till Bollnäs (ifall det var nåt med hjärtat – de är bäst på hjärtvården där) och då blev det Bollnäs för vi bor ju närmre Bollnäs än Hudiksvall dit vi egentligen hör.
På väg mot Bollnäs lättade det lite med andningen hörde jag och ambulansföraren då han började svara med mer än ett ord på ambulanssköterskans prat.
På sjukhuset fick han andas in mer Ventoline och en till sort som jag inte minns namnet på och han fick även en till laddning Betapred att dricka. Det konstaterades att det inte var något fel med hjärtat. (Skönt!) Efter en dryg timme på akuten hade det lättat så pass bra så vi fick ta en taxi hem med order om att C skulle söka upp sin husläkare för vidare utredning.
Den 7/12 fick han komma till HC här i Järvsö. Jag följde med (hann precis tillbaka från min Hudiksvallsresa) för att hjälpa till att komma ihåg vad läkarn sa (jag vet själv vad svårt det är att komma ihåg allt som sägs) och för att han förhoppningsvis skulle få så bra bemötande som möjligt. Om man har någon med sig kan bemötande bli ett helt annat. Tyvärr så hjälpte det inte att jag var med för han fick träffa en läkare som var nonchalant, han lyssnade inte på vad C sa eller ens vad C svarade på de frågor läkaren ställde och var direkt otrevlig mot C och även mot mig. Men en Bricanylinhalator (en turbohaler som är jättetrög att andas in genom trots att C bad om en diskus) fick han och en remiss skulle skickas för en lungröntgen.
Den läkarn ska bytas ut med det snaraste för annars lär inte den här utredningen bli gjord. Fy sjutton vad bedrövligt att nån ska behöva få ett sånt bemötande inom vården.
C var hemma och vilade några dagar men nu är han igång och jobbar igen och har fått en tid till lungröntgen.
Jag har funderat på om specialistläkarna är de läkare som är engagerade och trevliga mot sina patienter medan det är några av primärvårdens läkare som ger alla läkare inom sjukvården dåligt rykte… Vad tror du? Hur har du blivit bemött av din läkare? Är det primärvården som har de läkare som bemöter patienterna på ett otrevligt sätt eller finns det otrevliga läkare även hos specialisterna?
Jag är så tacksam för att jag fått möta så trevliga och engagerade läkare sen jag fick problem med mitt öga! Jag har haft en enorm tur som det verkar.
Igår gick vår kontorsstol (datorstol) sönder. Ett av de fem ”spindelbenen” gick av. Jag satt längst fram på stolen och benet som gick av var där bak så det borde inte haft så mycket vikt på sig. Jag hann resa mig så jag slapp ramla baklänges tillsammans med stolen i alla fall. 
Så när C kom hem från jobbet for vi till Möbeltjänst i Tallåsen (utanför Ljusdal) och köpte en ny stol och så blev det en ny skrivbordslampa också. Stolen är så skön att sitta i och den är mindre och lämpligare än den förra.
Var det så hon menade! Den frågan har ingen läkare ställt tidigare! Den här läkaren är nog inte tappad bakom en vagn inte, tänkte jag.
